Rätten att få ta plats och ryta tillbaka!

Feelgoodbloggen – Jill Lagerqvist

välj dina strider noga…

Det rådet kan vara bra att tänka på för alla. Men OM någon trampar på dig, kränker din mänskliga rättighet, vad ska du då göra? Kanske att fler borde ryta till och sätta ner foten för att kräva respekt för den de är?!

Ikväll handlar mitt inlägg om oss i vår familj. En familj, som likt ganska många andra, lever med ett så kallat dolt handikapp. Vid första anblicken syns varken utvecklingsstörningen eller autismen. Den som är kunnig och erfaren kan se ganska direkt, för andra som bara ser på lite avstånd blir det aldrig uppenbart.

Ett dolt handikapp kan vara så mycket. Det är omöjligt att räkna upp allt, men om jag ska säga något: Att vara stomiopererad är ett ganska meckigt handikapp som inte alls syns utanpå, men likväl kan kräva en stor förståelse i vissa fall där biverkningarna kan vara jobbiga. Ett annat kan vara om någon är döv. Det syns verkligen inte så länge de inte använder sig av tecken… och sen finns de ju alla de där neuropsykiatriska handikappen med adhd, autismspektrum, utvecklingsstörning mm. Just i ”den” världen lever vi.

sällsynta diagnoser

Vi är medlemmar där, i sällsynta diagnoser, jag och min son. För det är just det vi har. För ganska precis 10 år sedan fick vi redan på att min son hade en sällsynt kromosomförändring kallad Fragile X. Min son är fullmuterad, vilket innebär olika symptomdrag. Han är inte sjuk, men bär på denna gen. Jag är sk premutant, bärare och också den som helt ovetandes förde genen vidare till min son. Det var tungt att få reda på när man är 39 år och ens barn 9 år och jag har jobbat på att inte skuldbelägga mig, utan istället haft fokus på att lära mig vad det innebär, så gott jag har förmått.

Det har varit en lång och stundtals smärtsam livsresa, som började med olika bekymmer i 3 års åldern, förutom en massa olika infektioner, sömnstörningar och utvecklingsförseningar redan innan som vi inte alls förstod vad det kunde bero på. Vid 4,5 års ålder fick han sina första diagnoser. Men mitt inlägg ska egentligen handla om något annat som berör oss.

”Far åt helvete gubbjävel!”

Vi har förberett och lagt tillrätta i ca 6 månader sedan vi fick reda på att Kiss skulle komma till Sweden rock festival 2019! 3-dagars biljetter inhandlades omedelbart när de släpptes och det var så magiskt att få berätta för honom att han skulle få se/lyssna en gång till på sina stora favoriter ❤ Sedan de släppte nya touren så har han kollat otaliga gånger på Youtubeklipp och han kan varenda grej de gör, vilken turordning det är på låtarna, moves, kläder, spruta eld, blod som väller fram från Gene Simons mun och precis NÄR det sker!

Vi har förberett. Vi har lagt tillrätta. Vi ansökte om dubbel ledsagning för mig och mannen för det behövs vara 2 st med tanke på toabesök, hämta vatten, köpa mat, bereda vägen mm mm och hålla honom lugn genom folkhav på väg till handikapprampen.

I fredags var det dags! Att bereda väg och hålla honom lugn och så fredad som möjligt genom ett folkhav på över 30 000 festivaldeltagare med varierande promillehalt… är svårt, men tillslut såg vi rampen. Ett litet missöde på vägen, men det klarades upp genom att den stora hårdrockarmannen var VÄNLIG & GLAD, som så gott som alla är på den festivalen. Mamman gick först, mannen gick sist och jag kände hur spänningarna kröp i min kropp och andades ut när vi var framme vid handikapprampen. Nu ordnar sig allt tänkte jag… Väl uppe på rampen höll det på att ta en väg i helt fel riktning som kunde slutat fullständig kaos och i ilfart hem.

En illa berusad man kom hotfullt emot oss, började gapa och skrika att vi skulle sticka där ifrån och drog tag i mig, tror jag det var. Vi hade ingen rättighet att vara där! Han fru satt minsann i rullstol och hon fick va där, men ”Ni ska bara bort härfrån era jävla idioter!”

Allt bara brast. Min man höll honom tillbaka och sa några väl valda ord. Han fortsatte skrika och säga de mest kränkande och fula ord han kunde hitta i sin alkoholförkrymta hjärna. Jag försökte lugna min son och påkalla rampvärdarnas uppmärksamhet och lyckades hitta en som visade oss en liten ruta där vi fick ställa oss. Min son blev alldeles chockad och sedan arg. Riktigt arg och kränkt och förmodligen rädd mitt i allt… Han är över 1,85 lång och en bit över 100 kg och stark som en oxe… Han vände sig om emot mannen och vi var kanske 2-3 meter ifrån, sen hytte han med näven, spände ögonen i galningen (för de som vet så undviker fragile x-are så gott som alltid ögonkontakt med okända) och sen röt han med sin basröst ”Dra åt helvete gubbjävel! Jag har rätt att vara här!” Han höll kvar blicken, stod stadigt och vek inte undan. ”Gubbjäveln” lugnade sig lite, han kanske till och med nyktrade till lite? Min man tog över denna verbala situation och fick till sist tyst på hans kränkningar. En stund senare lämnade han rampen och sedan såg vi inte honom mer på hela kvällen.

det kunde slutat i total förtvivlan

I så gott som alla fall så skulle det här ha mynnat ut i katastrof, gråt och förtvivlan, rädsla och så hade vi fått köra hem så fort vi bara kunde. I ett folkhav på över 30 000 pers och långt till utgången hade det här kunnat bli jättejobbigt! (Något för arrangörerna att tänka på att inte ha för få utgångar samt att göra som tidigare år, ha tillgång att gå backstage för en lugnare passage. Hade nog passat alla med rullstolar och andra handikapp bättre också.) Vi missade att ha koll på det här med den långa vägen bland så mycket folk och tog för givet att de, likt tidigare år, skulle ha en smidig passage.

Min son lyckades lugna sig och byta fokus. Hans stora längtan efter att få se hans allra största idoler, som han dagligen lyssnar och kollar på i totalt flera timmar, vann över rädsla och förtvivlan! Tack gode gud!

Konserten var helt magiskt bra! Min son var helt magisk! Först kollade han på hela konserten med Disturbed, sedan vände vi oss och kollade på Kiss. Totalt ca 4,5 timme befann vi oss på hc rampen och vi njöt. Mitt hjärta fylldes av en sådan kärlek och glädje. Det är kanske svårt att förstå fullt ut vad allt det här innebär. Men det är stort, det kan jag säga.

ett liv rikt på innehåll

Livskvalité! Inte förvaring och dämpa livets glädjeämnen. Så mycket är möjligt om man bara vågar utmana i små steg, vågar se att det går även om man måste göra lite annorlunda. Med stora förberedelser, tålamod och mod går så mycket mera än vad man kanske vågar tro.

Jag skriver och pratar ofta om att hålla fokus på det goda, det positiva och sådant som vi mår bra av. Men jag ville berätta det här. För min son har rätt att få finnas till, ta plats och vara delaktig han också. Ärligt talat så tycker jag att gubbjäveln förtjänade att få rejält mothugg och karma gav igen direkt på nåt sätt… annars är jag inte alls för att vi ska bråka. Men ibland tror jag faktiskt att man får lov att be någon verbalt att dra åt helvete!

Tack alla ni som orkade läsa mitt långa inlägg! Nu fortsätter vi sudda ut mer och mer i kanterna av den här lille ”gubbjäveln” och påminna om allt det häftiga med Kiss. /Jill