Feelgoodbloggen – Jill Lagerqvist
Nu blir det ett högst personligt inlägg
”Jag måste sätta mig och skriva säger jag till min make. Sov så gott ❤ ”
Till min son säger jag: ”Du kan lyssna på musik en liten stund nu, så kommer jag in om en stund och säger god natt.”
Egentligen inte så konstigt alls. Jag är en sån där kreativ huller om buller människa med en hjärna som inte kan stilla sig när tankar, känslor och ord måste ut, på pränt och så småningom lugna min hjärna så jag kan sova…
Så jag börjar inlägget med en fråga i rubriken… och jag har ingen aning om vad inlägget kommer ta sig vidare just nu. Bara att jag måste få ut en massa saker. En del skitjobbiga saker. En del högst personliga tankar och känslor.
Men en sak är gemensamt för de flesta och det är svaret på rubriken. Eller jag tror att mitt svar är det samma som de flesta spontant tänker.
VAD är det som de flesta rankar som det viktigaste i livet?
Mitt svar är enkelt, har alltid varit, även om konstellationerna ändrats genom åren… Svar: Familjen ❤
Fast så enkelt var det inte va?
Egentligen är det enkelt. För familjen är viktig och det handlar om de som står en närmst, de man älskar mest i hela världen. De man vill spendera sin tid med så mycket man kan, göra saker tillsammans med, känna tillhörighet med oavsett blodsband eller inte. ”Ohana” – familjen.
Varför får vi inte bestämma själva utan att det ska tyckas så jäkla mycket?
För det tycks. Det har frågats från alla möjliga håll och kanter och genom åren har det skapat oro och en jävligt jobbig press och nästan skämskänsla. Att få gå in i ett försvar där andra tycker att jag/vi måste svara.
Det handlar om min son och jag vill bara skrika högt så ALLA hör! Skit ni i hur vi gör i vår familj! Varför tar ni er rätten att kräva inblick och tro att vi behöver höra vad ni tycker om vår familj? Varför tycker ni om vår familj överhuvudtaget? Ska jag tycka om dig och din familj, hur ni lever och vem som gör vad, hur ni bor och så vidare… Är det ok om jag frågar dig när ditt barn är ca 13 el 14 år om när ni egentligen tänkt att ert barn ska flytta hemifrån så att ni ger ert barn en chans att bli självständig? För det kan inte ert barn bli alls om ni tvingar ert barn att bo kar hemma. Så… jag vill att du har en plan, för hur har du/ni tänkt egentligen kring detta? VA? Har ni inte tänkt så långt? Men alltså, ni måste ju har framförhållning!
Jag tänker att det får räcka nu! Jag blir mest bara förbannad för att ni håller på ärligt talat!
Men jag ska berätta lite mer så ni förstår (?)
Min son har ett handikapp, ett sk intellektuellt handikapp. Hans kunskapsnivåer inom det vi mäter med IQ är lägre än genomsnittet. Han behöver stöd i ganska stor omfattning. Går inte in på det mer, men han tillhör något som kallas ”Personkrets 1” inom LSS (Lagen om särskilt stöd)
I precis ALLA instanser har det här tjatats om flytt, sedan min son blev tonåring, då är man 13 va 😉
ALLA vill veta när han ska flytta hemifrån, vad vi har tänkt oss för boendeform, kommunen har kallat oss till möte som standard då de blir 16 för information om framtidens boende då det är lång kö till gruppboende mm De behöver veta behovet, de behöver tid att planera. Habiliteringen har som standard i sina samtal att prata framtidsplanering också runt 16 år. De frågar ungdomarna och förstår inte problemet med det, för så har de alltid gjort.
Dessutom verkar alla tro att man som förälder vill bli av med sina barn så fort som möjligt! ”Så ni kan börja leva lite mer normalt”.
Resultatet blev ångest!
Min son bleknade, började flacka med blicken och tappade all fokus.
Vi satt där på habiliteringen mitt emot specialpedagog och kurator. De satt med sitt formulär och liksom bockade av frågorna. De förstod ingenting. Framför dem satt en ung kille, med en mognadsålder som i lågstadiet, och han fick ångest, men han kämpade tappert fast att han blev jätterädd och orolig.
Den där gången var jag inte beredd. För oftast hade han inte varit med när de frågade om när vi planerade att han skulle flytta hemifrån. Men denna gången var han det.
Han sökte min blick, jag mötte den lika lugnt som jag brukar, med mammablicken som gör honom lugn, med blicken som är full av kärlek och trygghet och han frågande mig: ”Mamma, får jag inte bo hemma mera? Vad ska jag bo? Jag vill inte vara ensam utan er.” Jag svarar så lugnt jag kan: Nej min son, du ska inte flytta hemifrån på jättelänge! Allt är lugnt. Vi ska bo tillsammans som vanligt.
Sen tar jag fäste på först den ena, sedan den andra. Min blick säger det mesta, men för tydlighetens skull så undrar jag om de någonsin själva suttit i samtal med sina barn med okända människor, som frågar deras barn alldeles för tidigt i deras liv, om och när de ska flytta hemifrån. Vad de har för framtidsplaner och samtidigt betonar hur viktigt det är att frigöra sig från mamma och pappa. Eller låt oss säga, vi antar att era barn går på lågstadiet för rättvisans skull? Vad svarar ni? undrar jag som om det vore en självklarhet att de fått frågan…
De skruvar på sig. Jag sitter med ärligt intresserad blick på dem och vill gärna veta!
Svaret blir att de här frågorna ingår i deras formulär och så har det ”alltid varit”.
Ok, säger jag. Men är det inte lite gammelmodigt att fortsätta använda gamla metoder utan att själva tänka och känna in personen ni har framför er först? Ni kanske behöver ändra er? Ni kanske behöver ifrågasätta vissa saker? Ni kanske på allvar behöver börja arbeta på individnivå på alla plan?
Jag vet att jag är ”jobbig”. Men jag har också varit en av de bidragande mammorna, en av lejonmammorna, som har fått till förändringar på många plan där man inte alls sett till individnivå. Om ni visste vad jag har fått höra genom åren i ”funkislandet”…
Varför skulle vi vara annorlunda i vad vi tycker är viktigast?
Jag älskar min familj! Jag älskar min son mest i hela världen!
Varför är det så bråttom?
Såhär är det, rent krasst. Det här gör svinont att skriva, kan knappt tänka tanken och genast blir jag ledsen och tårarna bränner…
För min son är vi i hans familj de viktigaste personerna i hans liv. Vi är hans familj, hans trygghet, hans lugna plats att landa i, hans kärlek och hans liv. Kanske, förmodligen, så kommer det här med att bilda egen familj så som han är van vid, inte vara möjligt. Men hans liv är så rikt ändå. För han är omgiven av människor som älskar honom. Han är omgiven av en stor familj, som bor i 2 hus, men ALLA älskar och respekterar honom precis så som han är och som han fungerar. Det här är en superviktig del som gör att han är en lugn, trygg, stabil och humoristisk kille idag! Han har dessutom en närvarande farmor, morfar, faster med familj som finns för honom. Han har stabil grund att utgå ifrån och ta sig an livet ifrån och alltid tryggt veta att han kan landa på sin hembas när det behövs.
Men alla runt omkring, de verkar tro att det viktigaste i hans liv och utveckling är att flytta hemifrån, in i en ensamhet, men en massa personal omkring sig som faktiskt aldrig kan skapa eller känna samma för honom. De kan aldrig ge honom kärlek och omtanke på samma sätt.
Personalen kommer och går. De byter ofta jobb. De är inte ett substitut för att få ingå i en familj eller ett sammanhang på det sättet.
Kan man bli självständig ändå?
Denna fråga har bara ett svar och det är JA! Självklart kan min son bli en självständig ung man, få utrymme och klara en massa saker själv! Samtidigt har vi i många år fått jobba med acceptansen att vissa bitar kommer han aldrig att klara av att bli självständig i. Det är ett gott liv ändå, på hans villkor.
Vår högsta önskan är att han ska få ett rikt liv, ett liv med hög livskvalité med det som är viktigt för honom. Vi vill att han ska få vara i sociala sammanhang, få uppleva ett härligt ungdomsliv, få lära känna kompisar och komma utanför sin ibland delvis isolerade värld, ge honom möjlighet att utforska och uppleva saker med andra förutom vi. Men vi vet att han kan göra det och bo hemma ett bra tag till.
Man kommer framåt med små små steg också. I ett lugnt och tryggt tempo, på hans egna villkor. Vi kommer aldrig hindra honom från det han själv vill göra om det inte är något farligt förstås 🙂
Men jag blir heligt förbannad på alla som säger att vi inte är värda respekten att avgöra tillsammans med honom. Med alla som låtsas skoja om att vi föräldrar bara är tråkiga, att det inte är så viktigt, att de minsann inte behöver berätta för föräldrarna, men de vill mer än gärna att de ska berätta personliga saker för dem istället, för det är bättre! Hmmm återigen, på många sätt snackar vi om en lågstadiekille här… även om han är på väg in i vuxenvärlden på många sätt.
Men känslan finns där hela tiden, i nästan alla samtal, att vi föräldrar ska undermineras, nedvärderas som mindre viktiga helt plötsligt. Som att hans egen högt älskade familj, den får inte vara viktig för honom, för då är något fel…
När ska alla fatta att de inte ska underskatta värdet av en familj även för personen mer handikapp?
När ska känslan och förståelsen få komma in i yrkesrollen? När ska det slutas upp med att sitta med standardformulär och när ska det slutas vara ok att sudda ut föräldrarnas roll, kärlek, önskan om trygghet och kvalité för sina barn? När ska vi tas på allvar? När ska vi få accepteras som en viktig del även i en vuxen funktionsnedsatt persons liv?
När ska ni sluta utgå ifrån att vi vill bli av med våra barn för att få tillbaka det ni kallar normalliv? För oss är vårt liv vårt normala, det vi fått lära oss i diagnoslandet och som har gett oss en sådan stark kärlek och styrka.
På riktigt – SLUTA NU! Lägg ner! Jag KRÄVER respekt från er! Punkt!
Maken sover och snarkar. Det är en timme sedan jag gick in till sonen, som inte kan klockan, och satte mig på sängkanten, tackade för denna dagen, peppade inför morgondagen, sa god natt och sov så gott, jag älskar dig mest i hela världen… sonen släckte lampan och somnade tryggt i sitt ungdomsrum med Kizzplanscher på väggarna ❤
Kvar sitter jag här i mörkret och skriver. Det finns massor av mera att skriva om. Jag tänker och vet att jag trampar folk på tårna nu. Jag vet att vissa kommer tycka till om att jag tycker. Att jag är överbeskyddande. Men jag vet också att det sitter en massa lejonmammor och känner samma som mig.
Det handlar inte om att tro att inte våra barn klarar av. Det handlar om familjen, den viktigaste av allt, att vi som familj får bestämma tillsammans utan att andra ska ge sig rätt att tycka om oss. Jag skulle aldrig ifrågasätta eller tycka mig ha rätt att klampa in i andra familjers beslut. Varför skulle jag då tycka att det är ok att någon klampar in i min?
Egentligen är det här inlägget helt rätt med temat Feelgood, då jag skrivit det innan att det är olika för alla. Det är känslan av feelgood vi vill åt. För oss handlar det om att vi vill få lov att vara en familj och ha en gemenskap, för det är att leva ett feelgoodliv för mig, för oss. /Jill
Feelgoodbloggen 