Uncategorized

Resan till Holland

Feelgoodbloggen – Jill Lagerqvist

Minnen som kommer ikapp

Jag rensar här hemma. Hittar en massa gamla dokument och papper i en osalig blandning. Rörigt. Ser det som att röran egentligen mest visar mig att livet varit rörigt. Länge… och jag har inte orkat på riktigt. Igår och idag har jag påbörjat en grovsortering.

Det för med sig att mycket kommer upp till ytan. Jag tänker att det är meningen att det ska. Just nu är det en sådan tid. Så jag kommer dela lite av vad det satte igång i mig i denna stund. Jag kommer berätta om hur jag till slut landade i Holland på alla plan. Från chock till acceptans, kan man väl säga.

En funkismammas berättelse

https://youtu.be/tKHB7sS1b_4

Till er som vill veta mer

Allt förändrades när vår son kom till oss. Från en sekund till en annan var livet helt annorlunda.

Ganska tidigt förstod jag att ”Vi föräldrar”-tidningen inte var så bra att läsa för mig. Tidningen fick mig att jämföra och oroas mest. Kanske för att jag kände att det var annorlunda ganska tidigt? I alla fall jämfört med de ”perfekta” barnen med de supersnygga mammorna i artiklarna och alla runt om oss som verkade få allt att vara så enkelt… Mitt i detta kom tidiningen ”Mama” som i alla fall i början visade på en helt onaturlig bild av verkligheten med superstajlade kändismammor som var pigga, smala och vältränade och visade upp en glättig bakande bullmammayta. Herre gud vad tramsigt! Tänker jag nu, men då var det mest jobbigt när jag inte ens själv mindes vilken dag jag tvättat håret på senast? Sömn var dessutom en sådan bristvara under så många år så jag tappade förmågan att tänka klart stundtals.

Många turer gick och vi fick uppleva så många fina stunder och njuta av en oerhört glad och lycklig son. Han tjoade och klappade händer ofta och verkade tycka att livet var WOW mest hela tiden. Han gjorde saker på sitt vis. I efterhand kunde jag förstå att det var ”typiskt” för barn som honom, men då så tänkte jag att allt är ok, han är underbar och vi bejakar att han får va sig själv.

Han satt i sin egen värld och höll händerna uppåt i axelhöj, samtidigt som han vred dem fram och tillbaka, han hade glädjetjut och älskade att höras, han försvann in i sin egen värld, han lekte in med bilar så som andra barn. Han höll bilarna upp och ner och snurrade på hjulen, helt fascinerad av detta och så tyckte han om brandbilen med alla ljudeffekter såklart! Han ville inte sitta som andra, utan slängde sig orädd bakåt med full kraft. Han ville inte krypa utan kravlade och till slut kröp han, baklänges en månad innan han kröp framåt. Han ville inte släppa taget om sin ”lära-gå-vagn” förrän han vid en ålder på nästan 1,5 år plötsligt bestämde sig för att springa efter en stor labbehund nere på altanen vid restaurangen vid havet. Vi var inte riktigt med på det. Det var sån han var. Annorlunda och på sitt eget vis, men alltid lika glad. Vi vande oss vid det mestadels. Men vi såg också att inget var som för ”alla andra” runt oss. Det var en jobbig bit som vi inte riktigt visste hur vi skulle hantera alla gånger.

Utredningar sattes igång

Vid 4,5 års ålder var vi redo för en stor utredning, som året tidigare föregicks av en halvmisslyckad liten utredning. Det var en superjobbig tid helt ärligt. När de konstaterat att han hade ”autistiska drag och kraftig utvecklingsförsening” blev vi kallade till ett gemensamt informationsmöte med andra anhöriga i samma situation. Jag är säker på att personen som höll i detta möte menade väl, men för mig ringde hennes inledning i öronen länge och orden kändes som en käftsmäll. Det var svårt att lyssna sakligt på resten…

”Förr i tiden när man konstaterade att ett barn var autistiskt så ansåg läkarna att det var mammans fel, då det antogs att hon inte kunde knyta an till sitt barn och därmed skadade barnet så det blev autistiskt. Nu för tiden vet man ju såklart att inte så är fallet.” (betänkt att det här inte ändrade sig förrän kanske framåt 80-talet)

När jag hörde de här orden så kändes det som att jag skulle kräkas rätt ut. SKAM! Var min känsla och jag började genast ifrågasätta mig själv. Hur var det möjligt? Älskade jag inte min son tillräckligt? Vad hade jag gjort för fel? Hjälp, vad ska alla andra tycka om mig?

Men visst ja, ”nu för tiden vet man ju att inte så är fallet”. Visst sa hon så? Eller vad sa hon? Det blev kaos inom mig och det susade i öronen och gråten kom. Jag bet ihop och kikade försiktigt på de andra som verkade vara mammor i rummet. Jag undrade om de kände samma som mig? Jag kommer inte ihåg så mycket mer av det mötet. Men hon läste sedan upp en text om att åka till Holland. Vi fick med en egen kopia på detta och hon sa att det kunde vara svårt att ta in texten där, men att vi skulle läsa den några gånger och börja bearbeta. Hon sa något i stil med att det är en slags sorg som skulle gås igenom. Jag har läst den här texten så många gånger. Jag har gråtit så många gånger över den. Jag har läst den för andra. Jag har delat den med andra. Jag har till slut tagit in den i mitt hjärta och sen att det är just Holland, men alla de vackraste blommorna som finns där! Jag ser dem som ”våra barn” och ler varmt och ödmjukt inför det.

Jag har tagit denna till mitt hjärta! Texten har jag skrivit vidare i detta format och med de vackra tulpanerna i bakgrunden. Jag älskar tulpaner! Vem vet, någon dag kanske vi åker irl till detta land ❤

Föreläsningarna jag gett

I de föreläsningar jag själv genomfört inför åhörare har jag berättat om de olika stadierna man går igenom. Jag är inte längre säker på i vilken ordning de kom, men att de kom, det kändes i hjärtat.

Chock, kaos, förtvivlan, delvis förnekelse och svårt att ta in, sorg, skam, bearbetning, så småningom acceptans, styrkan att gå vidare och kämpa – och allt detta har en enda stor drivkraft: KÄRLEK!

Jag behöver aldrig tvivla på att jag känner en stor och villkorslös kärlek till min son. Jag vet det nu och har vetat hela tiden, från första stund. Men motgångarna har avlöst varandra genom åren och fått mig att tappa ork och balans många gånger, men lika ofta har jag rest mig och använt mig av den outtömliga källan av kärlek för att orka. Jag är stark för att jag måste helt enkelt, och när vi tror att vi inte orkar – då kommer vi orka så mycket mer ändå.  

Den första läkaren på habiliteringen som vi fick träffa sa något fint till oss. Han sa: ”Jag tycker att ni ska se ers sons diagnoser som personlighetsdrag mer än ni tänker på själva diagnosen. En diagnos är viktig för andra, för att ni ska få så bra hjälp som möjligt för er son. För er är han en älskad son, som kommer behöva ert stöd och er hjälp mer än andra barn, men glöm inte njuta av er tid tillsammans.”  Jag bär hans ord med mig och påminner mig lite då och då. Åren går och en del faller i glömska, men en del av allt som hänt kommer jag minnas för alltid.

Vårt liv är annorlunda.

På vår livsresa har vi fått möta en massa människor vi aldrig fått möta annars. Både inom myndigheter, sjukvård, olika insatser och personal därtill. Men än viktigare är alla underbara familjer som lever som vi och vi har värdefulla liv tillsammans. Vi delar stort och smått, glädje och sorg, erfarenheter och glädjeämnen men också en del sorg och jobbigheter. Vi peppar och lyfter varandra, vi finns och vi känner gemenskapen.

Idag har jag rensat i en massa gamla papper och viktiga dokument från starten av alla utredningar som påbörjades för länge sedan. Därför kom en massa minnen upp. Redo att släppa taget om det som varit jobbigt, en sista gång. Vi kikar framåt och vi kommer alltid att vara genuint tacksamma. Ett av minnena i högarna visade på en av de hemskaste upplevelserna vi fick gå igenom, när sonen blev allvarligt sjuk. Han var 5 år och vi kände hur livet svajade och dödsångesten knackade på dörren. Händelsen kunde jag aldrig bearbeta och har fått stanna inombords, gömd och delvis förträngd. Jag skulle nog se allt idag. Jag skulle nog hitta boken från intensivvårdsavdelningen där personalen och jag dokumenterade, där de tog bilder för att ha till bearbetning så småningom. Det är över 16 år sedan. Jag minns skräcken fortfarande. Idag släpper jag ångesten (en sista gång?) kring det som skedde! Vi är inte där mera, det är ingen verklighet längre. Vi är här nu! Tacksamheten fyller upp platsen som blev när jag släppte på minnet av det som en gång hände. Jag önskar med det här att jag blir fri ifrån mardrömmarna och kan släppa taget – på riktigt ❤

And life goes on! /Jill

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s