både feelbad och feelgood, Familj, fragile x, Funktionsvariation, gränslös, hälsa och välmående, kärlek till livet, konflikthantering, konsekvenstänk, Liv och död, love & light, LSSlagen, mammakärlek, mod, ord är makt, på gränsen, Personlig utveckling, Personligt, Samhället, styrka, Uncategorized, vuxenansvar, yttrandefrihet

En kamp som inte går att vinna? – mitt hjärta har brustit

Feelgoodbloggen – Jill Lagerqvist

David vs Goliat – Sonen/Vi vs Diverse myndigheter

Vi måste försöka. Om och om igen. Stå på oss så att vi inte hela tiden känner oss överkörda, men ändå blir de flesta kamperna ojämna, liksom redan på förhand…

Vi är en av ganska många sk. ”Funkisfamiljer” som mest lever i det dolda, som inte syns och hörs för det finns inte så mycket nyhetsvärde i att lyfta våra ämnen, våra personliga fighter som mest bara känns…jobbiga, som en nagel i ögat, eller som analklåda – ingen vill någonsin befatta sig med sånt och vänder sig bort igen. Men ändå, så finns vi och lever där på en av kanterna i samhället. Våra egna små liv och en egen liten comunity som försöker stärka och peppa och som i bästa fall, om någon orkar, tar emot varandra lite och dämpar smällarna rakt ner i golvet. Det finns också många eldsjälar som arbetar tillsammans med våra barn och bemöter oss anhöriga med största respekt. De förstår och vet så väl, men kan inte alltid fatta att vi får kämpa så mycket.

Tappat räkningen på antal käftsmällar genom åren

Men vissa smällar svider mer än andra. Fredagens besked från Förvaltningsrätten gjorde att ALLA känslor gick igång helt bananas inom mig. De fattar verkligen ingenting!!! Det är helt livsfarligt att låta en i sakfrågan okunnig domstol bedöma en sådan här ansökan, helt vansinnigt faktiskt! Jo jag vet det nu, efter att ha läst avslaget ett antal ggr. Till slut fick jag helt uppgivet konstatera att OM man inte får med sig den beslutsfattande instans man ber om hjälp hos i första skedet, så kan man lika gärna lägga ner. Punkt!

Det som flera andra klasskompisar till sonen fick ok till direkt för likvärdiga ansökningar, fick vi tvärstopp på. ”Det handlar inte om att vi inte har råd att betala, det handlar om hur VI väljer att tolka lagen” sa hon… och så tolkades det som det gjorde och även om vi påtalade att det måste ha blivit missförstånd i kommunikationen och till och med ”bevisade det”, så anser FVR att vi inte samarbetat med instansen i detta ärendet. Jag som valde att mitt i förhandlingen sträcka ut en hand och vara ödmjuk nog och säga att ”det måste ha skett missförstånd i all information” om vad som gäller. Och jo vi har försökt kommunicera och framfört våra önskemål sedan i maj förra året kring allt, men vad hjälpte det och hur kunde det ändå tolkas av FVR som att vi inte samarbetat med instansen? En fastställd dom i en domstol som valde att inte ens försöka förstå, känns det som. Det tog mig hårt, för jag trodde att de lyssnade på mig och förstod vår önskan för vår sons säkerhet och trygghet. Men det var som att det redan på förhand var förutbestämt och jag är förkrossad milt uttryckt.

Om jag inte visste bättre så skulle jag undra hur det känns innerst inne att fatta beslut om saker och fullständigt krossa alla förhoppningar? Hopp om att vi föräldrar, som ansöker för våra barns räkning, för att ge våra barn något av allt livet erbjuder för andra utan handikapp. Det står så fint i den där ”rättighetslagen” LSS, men för vilka är den lagen till för egentligen?

Rätten att leva ”som alla andra” och ”ta stor hänsyn till den enskilda individens önskemål och särskilda behov samt lyssna till hur personen själv vill utforma sitt stöd” verkar vara en utopi. Att få möjligheten att exempelvis studera efter särskolegymnasium med den enda skolformen som passar honom… Den finns inte om inte skolan ligger inom den egna länsgränsen och/eller max 5 mil hemifrån som är reglerna för färdtjänst/riksfärdtjänst! Att bo på internat med stöd via LSS är tydligen helt omöjligt då det skulle innebära att uppdraget behöver gå igenom en annan kommun eller i detta fallet en folkhögskola som har rätt till att utföra uppdraget.

Några frågor ringer i mina öron. Gick det här verkligen inte att lösa på något sätt? Om det inte var rätt insats vi sökt, borde de i alla fall inte ens försöka hjälpa min son med något? Varför blev det såhär? ❤

Plötsligt är allt hopp ute. Mitt hjärta är itu, förtvivlan fyller upp mitt sinne och jag har tappat fotfästet helt. Kanske ska vi bara ge upp?

Så hör jag min sons uppmuntrande ord från förr i tiden…

”Mamma, efter regn kommer solsken! Det vet vi ju, eller hur?!” ❤ Tårarna rinner. Jag är mentalt slut och ändå så måste jag fungera. På något sätt måste jag hitta nya vägar.

Det är med sorg i hjärtat jag skriver nu

Allt rasar och ibland, det vet jag, måste även jag få rasa ihop i den där lilla sorgliga högen. Ligga där och kräla en stund. Känna alla känslor och strunta i prestationen att alltid tänka positivt. Jag har lärt mig att det är viktigt att ge tillgång till alla känslor och låta det pysa över, så att trycket lättar. Det är ok att vara ledsen Jill

Det är bra att få en smula distans och ge det lite lite tid. Att låta ett sånt här besked ta sin tid att hantera. Olika faser ska gås igenom. Därför har jag nu skrivit i lite olika omgångar. Åren som funkismamma har också gett mig denna lärdom och insikt. Ungefär som när jag minns tillbaka hur det var att få beskeden från den stora utredningen vi gjorde när han var ca 4,5 år.

Chock – förtvivlan – tvivel – oro/rädslor – förnekelsekänslor – sorg – massor av gråtattacker – acceptans – insikter – beslutsamhet – och framförallt denna stora oändliga kärleken som jag hela tiden har överlevt på.

Det har varit så mycket mera än det jag nämner, men i stora drag det här.

Ibland har jag, helst i början, inte alls kunnat tygla min förtvivlan. Jag har suttit i akutmöten med hela personalstyrkan och rektorn vid flera tillfällen då det hänt riktigt jobbiga incidenter. Själv, utlämnad och gråtit, hulkat fram orden och vädjat. Mammahjärtat har varit blödande så många gånger genom alla dessa år…

Men genom åren lärde jag mig sedan att samla mig innan mötena, sätta på mig masken, vara mer tydlig, inte så självutlämnande och mer saklig, konstruktiv och lösningsfokuserad.

Men mellan den gråtande, blödande mamman och den mer sakliga, konstruktiva, lösningsfokuserade gick jag också sönder helt… Hela jag förändrades på både utsida och insida. Som en snöbollseffekt fast med ohälsa i en äcklig sörja som klibbade fast sig både inombords och på utsidan. Trasig 😦

Min trasighet höll på och förvärrades under många år. Jag sprattlade upp över ytan, tog mig igenom det värsta, föll ner under ytan och bara upp för att hämta syre mellan varven. Ja så illa var det. Till slut kände jag inte igen mig själv. Mestadels så jobbade jag heltid trots ohälsan. Jag bet ihop.

Vändningen uppåt och långsiktigt neråt (igen)

Tills jag sakta började ta tag i allt när min son var 10 år, så var åren innan i en nedåtgående spiral. Jag började sakta hämta tillbaka mig själv och när sonen var 12 började jag en friskvårdsutbildning. Lärde mig om hållbar hälsa för vår del och för andras del. Hittade en ny mening med livet, startade företag som till en början enbart var för min sons skull och för friheten att styra jobbet efter livet och inte tvärtom. Det blev intensiva utbildningsår med mycket viktiga lärdomar om hälsa, livet och välmående på alla plan. Det visade sig (naturligtvis) att jag hade en fallenhet av att ta hand om andra, erbjuda mina tjänster för att människor skulle må bättre, börja ta hand om sin hälsa, vilket ledde vidare till personlig coachning och plötsligt var det fullt upp igen och ”Jill-tiden” blev flitigt uppbokad. Jag startade samtidigt upp en megastor bedrift med en personlig utvecklingsresa som hette DUGA! Wow vilket flow!

Där någonstans tappade jag bort mig själv (igen). Jag är en evighetsmaskin som aldrig sätter stopp, som är gränslös i mitt givande och jag ger och ger och ger… Det är så min personlighet alltid har fungerat. Den beska baksidan är att jag hela tiden plockar ut från mitt eget reservkonto och aldrig är så noga med att fylla på mig själv igen. För jag vet ju hur jag ska göra, ska bara först fixa detta å detta.

Jag har en mjuk röst, ett vänligt bemötande, en varm blick och en utsträckt hand. Det är sådan jag är och vill vara ❤

Det tar emot att be om hjälp och jag är inte duktig på att ta emot hjälpen, för jag klarar mig själv. För att bakåt i tiden hade jag bara mig själv att förlita mig på och ingen fanns där på riktigt för att ta emot mig om jag föll eller behövde hjälp. Inte för att jag tror att jag alltid vet bäst själv, utan för att jag inte vill vara till besvär. En del skulle säkert säga att jag beter mig patetiskt och får skylla mig själv. Men jag är en vänlig själ, med ett stort hjärta för andra. Jag vill bara väl, aldrig oväl… ändå antar jag att det emellanåt kan tolkas in sådant som inte jag står för egentligen, men som i samband med mitt sätt att vara läggs in egna värderingar till och slutkontentan blir en annan än vad jag själv känner igen mig i. Komplicerat, men en förklaring jag förlikat mig med, också det baserat på erfarenheter.

Jag svävade fram bland intressanta föreläsningar, möten, nätverk, utbildningar, lärdomar, insikter, aha-upplevelser och jobb i massor – samtidigt som allt med min son fortfarande skulle fixas. Vid något tillfälle kändes det som att jag släppte lite på kontrollen, åkte i backen och fick hämta hem allt. Karusellen gick i spinn. I ca 8 år…

Nu känner jag igen mig själv i min spegelbild, men det är en påminnelse om tiden från förr. Den som ju inte är någon verklighet längre. Eller? Sakta kommer det över mig, tillbaka igen. Den där känslan av att jag inte kan värja mig. Förlusten, förnedringen, förtvivlan, ångesten om att min son inte får den hjälpen han behöver och skulle ha rätt till! Någon sa att jag borde slappna av och våga lita på att samhället fungerar till det bästa för min son. ”Mamman behöver släppa kontrollbehovet”.

Jag släppte lite på kontrollen. Jag provade att be om hjälp, förståelse och tog på orden att min största uppgift skulle vara att vara enbart mamma och att jag skulle känna att jag kunde förlita mig på att de som arbetade med olika uppdrag och insatser som behövdes kring min son, de kunde sitt arbete och jag skulle känna att jag kunde slappna av och lita på det…

Det höll i några år. Nu är allt förändrat. Hur kunde jag släppa kontrollen både på mig själv och en del som gällde sonen? Kanske för att jag tyckte det var skönt att få känna på hur det var att leva lite, men bara lite, mer som ”alla andra”… men jag vet att de flesta inte förstår just det här. Ni gör rätt i att ta livet en smula förgivet och bara njuta av det! Jag skulle aldrig få för mig att ”döma” någon för att de njuter av livet, har roligt, reser, festar, deltar och ingår i sammanhang! Det bara är så att jag är inte en av er. Jag står där vid sidan av och hänger med på ett hörn. Det kan jag aldrig be er att förstå. Men jag vet att mina ”funkisvänner”, ni fattar precis. Här blir ord nästan överflödiga ❤

Att leva som alla andra?

Detta kan du läsa på vår kommuns hemsida under info om Funktionsnedsättningar:

”Du som har en funktionsnedsättning har rätt att få det stöd och den service som behövs för att du ska kunna leva som andra och aktivt delta i samhället. Du har samtidigt rätten att själv få bestämma över din vardag och hur ditt stöd och din service ska utformas.

För den mesta av verksamhet krävs ett myndighetsbeslut som fattas av en handläggare. Myndighetsenhetens handläggare ska ge stöd och service där den sökande ges möjlighet till delaktighet och inflytande. VI utgår från den sökandes egna resurser och behov.”

Visionen och värdegrunden för Sölvesborgs kommun är följande:

”Sölvesborg är en av regionens mest attraktiva kommuner att bo och leva i. Genom engagemang, värme och närhet ges de bästa förutsättningar för god livskvalitet. Vi välkomnar alla besökare och nya medborgare. År 2020 är vi minst 20 000 invånare.

Värdegrund: Vi gör skillnad i våra invånares, företagares och besökares liv. Och våra jobb finns för att människor besöker, verkar och bor i Sölvesborg. Utan människor skulle kommunen inte finnas till.

Vi skapar värde för andra människor och när vi gör det skapar vi värde för oss själva.

Utan elever, brukare, människor som bygger, kör bil, cyklar och använder våra tjänster så skulle vi vara utan arbete. Vi är experter på våra områden och de lagar och regler som vi har att rätta oss efter. Det ska inte våra kunder behöva vara. Vi ska i vårt jobb, utifrån kundens perspektiv, informera om beslut och svara på frågor på ett enkelt och tydligt sätt.

Med den ledsamma, bittra känslan som tagit över mitt sinne just nu är min egen slutsats följande:

Sölvesborgs kommun kommunicerar således ut en vision och värdegrund som de inte själv lever upp till.

Jag har mött så mycket värme och omtänksamhet från många inom olika avdelningar och instanser, skola, fritids mfl under de här åren i vår hemkommun. Nu verkar något ha ändrats? Vissa har gjort mer än vad vi trodde var möjligt och verkligen lyft sonen, oss anhöriga och sett till att förändringar till det bättre för många har tagit form och utvecklats i en positiv riktning. Här vet jag också att jag är en av dem som varit en drivande förälder till de fina förändringar som gjorts genom åren. Inom handikappomsorgen har jag/vi fått möta människor som brinner för sin uppgift, som lägger ner ett sådant engagemang som andra kanske inte ens kan förstå… där har säkert pågått en del i kulisserna för att driva på och få igenom en del som varit kämpigt antar jag, men de har inte gett upp!

Själv har jag tyvärr också mött några som inte har kunnat titta mig i ögonen efter händelser som inte borde skett, där det brustit i organisationerna och sonen har farit mycket illa. Jag har fått hantera konflikter när jag varit tvungen att gå in i dem. Jag har varit den där ”jobbiga mamman” så många gånger att jag själv blivit knäckt. MEN också fått kramar, en klapp på axeln och förtroliga hejarrop av personal som inte kunnat säga högt, men ändå velat säga att de hejar på mig och vår kamp och hoppas på förändringar! En lärare sa till mig helt ärligt ”Jill, du får lov att vara hur bitchig du vill när det gäller din son, att stå upp för honom och få till förändringar. Det är mitt jobb att hantera och lyssna på dig som vågar ta upp känsliga ämnen. Enligt mig är du en stjärna, jag har aldrig tidigare mött en sådan mamma som dig.”

Vad är oddsen?

Kanske borde jag se det som att jag slåss emot väderkvarnar och strunta i att ens försöka, då mycket verkar vara just så nyckfullt som vinden är som påverkar just väderkvarnarna? För vindarna kan vända blixtersnabbt och det som sägs i ena stunden, gäller inte i nästa då godtyckligheten står högt i kurs och viktiga kontakter byts ut ofta. Jag har varit med för länge för att någon ska kunna säga emot mig på detta.

Kanske borde jag inte ens försöka gå efter den fria viljan och erbjudande om möjligheter, utan likt metaforen i Per Johanssons film ”Hur många lingon finns det i värden” göra som de alltid har gjort i kommunen och låta honom jobba vidare med att försöka knyta sina skosnören (daglig verksamhet som enda alternativ de verkar godkänna) och inte kämpa vidare med att ge ”kardborrealternativen” som Per Johansson lyckades driva igenom?

Ska jag verkligen våga hoppas på att goda viljor till slut kommer att segra? För Pers film bygger ju på en verklig historia… kan jag likt en annan metafor få uppleva och se sonen gå på Catwalken (Furuboda folkhögskola) och få blomstra ut, visa att med viljans kraft kan man besegra och övervinna allt! ❤ Kan prestigen falla till föga för att göra om och göra rätt?

I stora sammanhang är vi ”bara ett ärende i mängden” och saknar oftast betydelse. Men ur vårt perspektiv är våra liv precis lika värdefulla som alla andras. Att få rätten till sonens rätt att leva ”som alla andra” och få rätten att få respekt och gehör som mamma är ingen självklarhet, vi vet det. Men det borde vara så.

I syfte att lyfta, göra synligt och tas upp till debatt. Brutalt ärligt och om jag trampat någon på tårna så ska ni se hur mina ser ut… Tack till Er alla som hejar på, som tror på oss – både ni som vågar vara offentliga och ni som peppar i privat regi ❤ utan er orkar inte jag! ❤

/Den kärleksfulla mamman, nageln i ögat eller analklådan ingen vill veta av – Jill Lagerqvist

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s