Feelgoodbloggen – Jill Lagerqvist
Hur viktar man vad som är värt något?
Knasigt känslomässigt nu och ord som bara bråkar och vill ut nu! Har samlat på hög, inte tagit mig tid, för mycket annat… det finns så mycket jag vill ta upp och vända ut och in på. Jag undrar saker, vill veta, vad tycker ni, vad tycker jag? bla bla bla
Just nu är jag inne i en process där vi ska ansöka om stöd för sonen inför hösten. Att ha ett barn med funktionsnedsättning är väldigt utmanande nästan jämnt, men också fyllt av starka kärlekskänslor och en jäkligt stor portion jävlar anamma och kämparglöd. Jag tackar alla mina år med erfarenheter av kundbemötande, sälj, kommunikation, samarbeten, konflikthantering (eller alla gånger jag hamnat i konflikt och ändå överlevt kanske?).
Om ni visste vad vi går igenom, vad vi tvingas utstå och blotta våra liv, prata om våra barn som om de vore ”ärenden” och kämpa så hjärtat blöder för att få ett slags likavärde. Ni skulle inte tro oss kanske, för vem kan tro att det ska va så svårt? Jag har skrivit i många år, i olika former, på olika plattformar och …. ibland har det hjälpt mig och andra att få en gnutta hopp och så har vi orkat lite till med just känslan av att vi inte är ensamma, att det kan gå ändå. Vi ger inte upp! För vad är alternativet? Vi är starka för att vi måste och inte för att vi bara är det. För att alternativet är att lägga oss och nästan dö, att inte finnas för våra barn och det är ju inte något alternativ… men så är känslan. Just nu ömsom krälar jag, ömsom är på ett jävla sjuhelsikes stirdshumör. Jag står för det! Nu äntligen tänker jag släppa lös det!
Jag tänker synliggöra av fler anledningar!
Just nu, i detta nu, så är känslan av att berätta om den resa vi står inför. För att en myndighetsperson återigen sa åt mig ”att någon får ju bereda vägen…så att det sedan kan bli bra för de som kommer efteråt”. Vet ni hur många gånger jag fått ta den rollen? Skit också, en gång till! Ska jag orka? Kanske, om jag får stöd på något sätt. Hur vet jag inte just nu när jag skriver, men det löser sig! För det har det gjort mer eller mindre alla andra gånger jag fått axla rollen. De flesta gångerna har inte så många en aning om vad jag har gjort. Inga medaljer eller hejarop eller applåder. Bara en lite tryggare, mer ordnad sits för sonen, vilket är det allra viktigaste. Jag är inte ute efter medaljer denna gången heller, men jag kommer nog behöva lite heja heja på vägen.
Nu ska jag jobba med mitt ordinarie jobb. Det här är ju bara det jag gör på fritiden… kämpar för att sonen ska få ha rätten till ett liv utefter sina förutsättningar. För ni ska INTE tro att det är en självklarhet. Tyvärr inte… men jag vet, det finns inget nyhetsvärde i att försöka lyfta en personkrets som min sons, så läs hellre om kändisarnas arvode de kammar hem med våra skattepengar just nu. Googla på det, för det är tydligen en verklighet just nu. Klart att inte min son kan få ett liv med kvalité, när artister och kändisar kan lyfta skattepengarna i sina företagsbolag nu….
Ja, jag är förbannad på en hel del saker nu!
För exakt VAD är ett människovärde värt? En kille på 20, med Fragile-x, utan möjligheter som de utan diagnos… vad är hans och andra människor med diagnoser liv värda? Inte mycket i vårt sjuka systemland med dolda orättvisor. Visst fan har vi pengarna och de ekonomiska musklerna egentligen, men det är ju till för de som redan har ett gott liv!
Nu kallar jobbet! /Jill